La sclerosi multipla è un male che colpisce molti giovani tra i 20 e i 40 anni, nel pieno della vita. Ormai di sclerosi multipla soffrono circa 61 mila italiani e, nonostante la ricerca faccia passi da gigante, ogni anno si registrano circa 2mila nuovi casi, in pratica vi è circa una diagnosi nuova ogni 4 ore. Assurdo! Ma, se 20 anni fa chi veniva colpito dalla sclerosi poteva essere certo di avere solo l’invalidità e nessuna speranza di cura o miglioramento, oggi esistono terapie che ritardano l’evoluzione della malattia e la disabilità . Bello da leggere e persino da scrivere, magari anche da credere, ma c’è un però “triste”. Le cure non  sono garantite in ugual modo a tutti i pazienti, con conseguenze negative sulla loro salute e qualità di vita.
Di questo si è ampiamente parlato a Roma durante il convegno promosso dall’ AISM , dall’Osservatorio Sanità e Salute e dalla Società Italiana di Nefrologia,  patrocinato dal ministero della Salute “Accesso sostenibile all’innovazione: un confronto sulla sclerosi multipla”
Il professor Carlo Pozzilli, ordinario di Neurologia all’Università La Sapienza di Roma e responsabile del Centro Sclerosi Multipla all’Ospedale S. Andrea ha dichiarato che la sclerosi multipla rappresenta una delle principali cause di disabilità neurologica tra i giovani di 20-30 anni, seconda per importanza solo agli incidenti stradali, perché colpisce nella fascia d’età maggiormente produttiva. Sempre secondo il prof Pozzili, e non solo,  è fondamentale rendere la persona autonoma il più a lungo possibile proprio perchè i pazienti sono giovanissimi. Secondo il noto neurologo, oggi si può  intervenire quando la persona sta ancora bene, grazie ai notevoli progressi in ambito terapeutico degli ultimi anni. Grande importanza hanno i nuovi farmaci  immuno-modulanti ed anche il  primo anticorpo monoclonale, queste terapie infatti hanno permesso non solo di rallentare il decorso della malattia ma in alcuni casi anche di arrestarlo. Importanti poi sono stati i progressi scientifici incoraggiati anche dalla ricerca e dal ruolo primario dell’AISM, ma i bisogni di cura dei pazienti tuttora insoddisfatti,  infatti Federico Spandonaro, docente di Economia sanitaria alla Facoltà di Economia dell’Università Tor Vergata di Roma ha più volte sottolineato quanto nell’accesso alle cure  innovative si riscontrano ancora difformità da regione a regione nonostante esiste un accordo Stato Regioni per superare i ritardi. Nel nostro Paese viene trattato coi farmaci innovativi appena il 9% dei pazienti: un dato che varia nelle diverse Regioni, questa volta senza differenze tra Nord e Sud del Paese. Al di sotto della media nazionale, infatti, in fondo alla classifica ci sono, oltre alla Campania (col 4,7% dei pazienti trattati con le terapie innovative), anche Toscana (5,6%), Veneto (6,5%), Emilia Romagna (7,2%), e poi Sicilia (7,8%) e Marche (7,3%). Differenze dovute a difficoltà nel riconoscere l’innovazione e, soprattutto, a garantire un accesso continuo rispetto a farmaci di comprovata efficacia. Un esempio: il primo anticorpo monoclonale per la sclerosi multipla ha segnato un ritardo che, a seconda delle Regioni, è stato tra i 2 e i 12 mesi (in Sicilia).