(Acs) Perugia, 20 febbraio 2017 – “Lo sportello delle malattie rare è stato istituito ma deve essere reso pienamente operativoâ€. È quanto dichiara il consigliere regionale Claudio Ricci
(Ricci presidente) annunciando la presentazione di un’interrogazione con la quale chiede alla Giunta di “conoscere, con modalità ricognitive, lo stato di attuazione dello sportello delle malattie rare, traguardare tempi e modalità per la piena attuazione dello sportello nonché le future strategie in relazione al nuovo Piano Sanitario Regionaleâ€.
Ricci ricorda che “i pazienti delle malattie rare sono circa 3000 in Umbria, a cui si aggiungono quelli ancora in itinere di diagnosi. Queste persone devono convivere con patologie poco conosciute che necessitano di informazioni, centri di riferimento e specifici sostegni e servizi. Gli sportelli per le malattie rare di Firenze e Padova, come modelli esempio, oltre a svolgere adeguati servizi, sono in grado anche di indirizzare i pazienti, fuori dalla loro Regione, al fine di armonizzare gli aspetti di cura dei pazientiâ€. RED/dmb
Fonte: Regione Umbria