[REGIONE EMILIA ROMAGNA] Terapia del dolore, menzione speciale per l'Emilia-Romagna

Di fronte al dolore causato da una malattia, l’adulto è fragile e indifeso. Ma lo è ancora di più un bambino. Soprattutto se affetto da una patologia cronica o incurabile, o da più patologie correlate. L’impegno a ridurre la sofferenza e alleviare il dolore nei pazienti più piccoli è valso una “menzione speciale” alla Regione Emilia-Romagna, in occasione del premio “Gerbèra d’oro” edizione 2017, per un progetto specifico portato a compimento nell’ultimo anno e presentato dall’Azienda ospedaliera – Irccs Arcispedale Santa Maria Nuova di Reggio Emilia: l’Ambulatorio pazienti pediatrici “clinicamente complessi” (“children with medical complexity”), che devono essere seguiti da più professionisti. E oggi quell’Ambulatorio, attraverso un team multi-professionale, si prende cura di 170 pazienti. 

La cerimonia di conferimento della menzione è avvenuta questa mattina a Roma, al ministero della Salute. Un tema importantissimo, quello delle cure palliative e della terapia del dolore, cui in Italia ogni ultima domenica di maggio è dedicata la Giornata del Sollievo.

Il progetto dell’Ambulatorio

In provincia di Reggio Emilia si registra, come altrove, un aumento dei pazienti in età pediatrica “clinicamente complessi”, seguiti sia in ospedale che dal servizio infermieristico domiciliare. Una recente rilevazione ne ha contati 289 su tutto il territorio di competenza dell’Ausl: tra questi, ci sono 69 bambini che necessitano di cure palliative e assistenza di alta complessità a livello socio-sanitario.
Una tipologia di pazienti, per di più piccoli, che ha bisogno di essere seguita da un “team multidisciplinare pediatrico”, formato da tutti i professionisti competenti. Già dal 2013 è attivo a Reggio Emilia un team nutrizionale pediatrico che si incontra regolarmente, a cadenza bisettimanale, nella Struttura Complessa di Pediatria del Santa Maria Nuova, e che vede la presenza di un medico nutrizionista e gastroenterologo, di una dietista, di una foniatra, di una logopedista, di un’infermiera e di una psicologa.
A partire dal 2016, in seguito all’inserimento di una broncopneumologa pediatra (completamente formata sulla ventilazione non invasiva, sui disturbi respiratori del sonno e l’assistenza respiratoria al bambino clinicamente complesso), e alla collaborazione con la struttura di Riabilitazione respiratoria dell’ospedale di Correggio, il gruppo multidisciplinare ha iniziato a fornire supporto per i problemi alle vie aeree e digestive, diventando un “areo-digestive team” (come nei Paesi anglosassoni).

Si è creato così un Ambulatorio, sede delle valutazioni multidisciplinari dell’“areo-digestive team”, dove convergono tutte le situazioni che richiedono un approccio multi-disciplinare, identificate sia all’interno dell’Arcispedale Santa Maria Nuova, sia sul territorio dell’Ausl di Reggio Emilia. Una realtà che si rivolge dunque a bambini con patologie neurologiche (paralisi cerebrale infantile, traumi, sindromi ipossico-ischemiche, microcefalia, atrofia, encefaliti, meningiti, gravi deficit cognitivi), neuromuscolari, malattie rare e genetiche, sindromi endocrinologiche con disfunzione respiratoria, metaboliche, degenerative, patologie con diagnosi “non ancora nota”.
Obiettivo dell’Ambulatorio è anche quello di fungere da cerniera tra il reparto di pediatria, abituale sede di ricovero dei bambini clinicamente complessi, gli altri reparti e servizi ospedalieri che ruotano attorno a questa tipologia di pazienti e il territorio, in tutte le sue componenti.

I risultati: l’Ambulatorio, dove forte impulso viene dato alla formazione dei professionisti, a un anno dalla formalizzazione dell’areo-digestive team, segue 170 pazienti, alcuni provenienti da province limitrofe.