Udine, 14 febbraio – “L’epilessia è una condizione neurologica storicamente temuta e mal conosciuta, spesso etichettata come qualcosa di oscuro e sinistro, con effetti che hanno portato a discriminazioni e limitato il diritto a una buona qualità di vita delle persone che ne sono affette: trovo molto importante approfondire, con testimonianze dirette, anche in forma di intrattenimento rivolto alla popolazione, i contorni effettivi del tema e le prospettive di cura e ricerca”.
Lo ha affermato l’assessore regionale alla Salute e alle Politiche sociali Maria Sandra Telesca in occasione della Giornata mondiale dell’epilessia e degli eventi organizzati in Friuli Venezia Giulia dai medici della Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE), in collaborazione con l’Associazione Italiana Contro l’Epilessia (AICE). “Occorre sfatare paure che nascono in modo pregiudiziale attorno a questa variegata e nella maggior parte dei casi curabile patologia, in cui coesistono condizioni benigne, transitorie e solo altre, quasi sempre una minoranza, più difficili da curare”, ha aggiunto Telesca.
In occasione della Giornata sono stati illuminati di viola alcuni dei principali monumenti di tutta Italia, viola colore simbolo scelto a livello internazionale per identificare l’epilessia: in regione la Loggia di San Giovanni a Udine e il Castello di Gorizia. E viola era anche il titolo della serata, Purple Mood, organizzata all’Auditorium Zanon di Udine da neurologi e neuropediatri per affrontare tematiche e storie relative all’epilessia, alternandole a quadri di danza con le coreografie di Marianna Biadene e Katia Cumini.
“Tradizioni coreutiche molto antiche sono testimonianze della capacità terapeutica della danza: con questo spirito abbiamo inteso celebrare insieme questa giornata, proponendo quattro interludi fra le dissertazioni esplicative”, ha spiegato Giada Pauletto, neurologa della LICE. In Italia sono circa 500.000 le persone, con oltre 30.000 nuovi casi l’anno, che sono soggette a questa condizione neurologica; in Friuli Venezia Giulia sono circa 5.000 i pazienti registrati per esenzione ticket per epilessia, a cui si aggiunge una percentuale di persone che non denuncia la malattia o di bambini con forme benigne che non richiedono cure terapeutiche.
“Questo porta a considerare, in assenza di una vera e propria anagrafe ufficiale della patologia, che in regione sia una percentuale compresa tra lo 0,5 e l’1% della popolazione totale a essere toccata da forme più o meno severe della malattia”, ha reso noto Giovanni Crichiutti, coordinatore regionale della LICE, Società scientifica che riunisce in tutta Italia i medici epilettologi.
Oggi oltre il 70% di chi è affetto da epilessia risponde a terapie farmacologiche e controlla perfettamente la malattia; alcuni casi di pazienti farmacoresistenti con malattia sintomatica di una lesione cerebrale, se aggredibile, vengono sottoposti a chirurgia resettiva risolvendo nella maggior parte dei casi gli aspetti più problematici. Una parte affronta terapie palliative con l’applicazione dello stimolatore del nervo vago (all’ospedale di Udine vengono trattati circa 10 casi l’anno).
“Ciò che è importante è diffondere una corretta informazione sanitaria, e soprattutto in caso di pazienti molto piccoli, preparare adeguatamente la scuola, il mondo dello sport e dell’associazionismo, la rete amicale a costruire un ambiente sereno”, ha spiegato Crichiutti, assieme al neurologo Christian Lettieri. Proprio Lettieri ha dialogato assieme a due ex pazienti, con diverso grado di patologia, ma entrambi testimoni che l’epilessia non impedisce una qualità della vita piena e il raggiungimento di obiettivi scolastici, professionali o sportivi di massimo livello.
ARC/EP/ppd
Fonte: Regione Friuli Venezia Giulia