VIAREGGIO – «Non mi aspetto miracoli. Chiediamo solo di capire se esiste una strada per guadagnare tempo». È l’appello di Ilenia Pierotti, 26 anni, cresciuta in Versilia e oggi residente a Tirrenia con il compagno e un bambino di un anno e mezzo. Il suo pensiero è tutto per il padre Valerio, che vive a Viareggio ed è seguito dall’ospedale Versilia. La sua storia è stata raccontata dal Tirreno.
La diagnosi: un tumore che non si può operare
Gli esami hanno evidenziato un tumore al pancreas con metastasi al fegato e ai linfonodi. Per la massa principale la chirurgia è stata esclusa subito: non è operabile. L’unica cura possibile oggi è la chemioterapia, che finora sta tenendo ferma la malattia. Ma la famiglia sa che quella stabilità potrebbe non durare, ed è per questo che Ilenia ha deciso di muoversi prima che sia troppo tardi.
La scintilla davanti alla tv
Tutto è partito da un servizio delle Iene su Italia 1. Raccontava di una paziente con la stessa forma di tumore, per cui le terapie tradizionali non funzionavano più, e delle speranze legate a una nuova molecola: il Daraxonrasib. È un farmaco da prendere per bocca, pensato per gli adulti con adenocarcinoma pancreatico metastatico già trattati con almeno una linea di cura.
Negli Stati Uniti l’agenzia del farmaco, la Fda, lo ha già approvato, ma i costi sono altissimi e in passato diverse famiglie hanno affrontato veri e propri viaggi della speranza oltreoceano. In Europa il comitato per i medicinali dell’Ema ha dato parere favorevole e ne ha raccomandato l’autorizzazione: manca il via libera definitivo della Commissione europea. Questo però non significa che il farmaco arrivi subito negli ospedali italiani.
La strada dell’uso compassionevole
«Seguendo quel servizio mi sono ritrovata completamente nelle parole della signora – racconta Ilenia –. Anche mio padre ha una malattia non operabile e anche per noi la chemioterapia è l’unico argine. Quando ho sentito della possibilità di richiederlo con l’uso compassionevole ho capito che non potevo restare ad aspettare».
In Italia la legge prevede questa procedura per i pazienti senza valide alternative: è il reparto oncologico che segue il malato a chiedere il farmaco direttamente all’azienda produttrice, prima che sia in commercio. Servono però requisiti clinici e genetici compatibili e il via libera del comitato etico. Un percorso lungo e complicato, che rischia di scontrarsi con i tempi stretti di una malattia aggressiva.
«Ha un nipotino che ha appena iniziato a conoscerlo»
«So bene che la situazione è seria – dice ancora la figlia –. Mio padre è ancora giovane e ha un nipotino che ha appena iniziato a conoscerlo. Poter stare insieme anche solo un po’ più a lungo per noi farebbe un’enorme differenza». La richiesta è rivolta agli oncologi che seguono Valerio e agli specialisti che hanno già trattato l’accesso alla molecola: aiutare la famiglia a capire se c’è un margine concreto per fare domanda, «senza lasciare nulla di intentato».
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